十年成长今朝聚感受开幕式的精彩吧！｜第六届瓷娃娃全国病友大会

选择字号：超大标准 dzgoadmin 发布于2022-09-08 属于经典语录栏目 0个评论 39人浏览

　　8月4日9时， “2019第六届瓷娃娃全国病友大会暨瓷娃娃走进山东十周年答谢会”，在山东烟台鑫广万豪酒店隆重开幕。本届大会由瓷娃娃罕见病关爱中心、病痛挑战基金会主办，山东省立医院、山东省罕见疾病防治协会、烟台山医院联合主办。

　　4日-6日三天来，全国100余名成骨不全症等罕见骨病患者及家属，和政府人士、医学专家、企业代表、媒体、公众共约300余位各界伙伴齐聚一堂，分享、讨论，共同聚焦成骨不全症群体的医疗、康复、教育、自立成长等议题。下面，让我们先来感受开幕式的盛况吧！

　　今年是瓷娃娃大会举办十周年，也是瓷娃娃中心走进山东十周年。一段勾起无数老友美好回忆的大会十年回顾视频，为本届盛会拉开帷幕。其中一位老友，正是为本次开幕式主持的山东电视台著名主持人赵新燕女士。2009年，瓷娃娃中心和山东省立医院、山东电视台一起在山东开展调研，新燕姐回顾起和瓷娃娃中心发起人王奕鸥探访病友的记忆，历历在目，不知不觉，已相伴十年。

　　中国医院协会副会长、中国罕见病联盟执行理事长李林康先生在开幕致辞中感召大家，继续和这些生而不凡的生命在一起，让改变发生，让更美好的明天到来。

　　济南瓷娃娃中心主任张晓黎，回顾了机构十年来的山东记忆。09年的那次调研，最终在山东找到了近400例瓷娃娃，在山东省立医院的支持下，成立了爱心病房。如今，济南瓷娃娃团队继续着医疗推动、病友服务、公众倡导等工作，也见证着瓷娃娃病友的成长。

　　8772乐队献唱《呐罕》《脆弱的力量》，第二首歌由瓷娃娃创作，乐队中也有三名瓷娃娃成员，唱出了场内外病友的心声，“一颗勇敢的心，在风中百炼成钢”；

　　瓷娃娃病友齐小白，为大家带来钢琴独奏《致爱丽丝》、《童年的回忆》，深情美妙的旋律打动全场；

　　本届大会从工作人员、志愿者，再到参会的医学专家，都不乏罕见骨病人士，而他们以出众的表演、辛勤的付出，让本届大会充分证明着罕见生命的力量。本次参加医学论坛、为病友进行义诊与讲座的德国科隆大学儿童罕见骨骼疾病系主任Oliver Semler博士，也是一位瓷娃娃哦！

　　成骨不全症，没有阻止他成为一名研究自身疾病的专家。这离不开良好的医疗康复支持体系、自立生活的意识、无障碍的社会环境，也是瓷娃娃中心十年来的愿景，为此开展了面向各地的医疗康复巡诊、“自立生活”公益项目等一系列工作。十年努力与改变，浓缩在多位罕见骨病病友演绎的舞台剧《成长》中。

　　说起病友在上学、就业、出行乃至婚恋中遭遇的种种不公与歧视，台下许多伙伴忍不住泪湿；而十年来伴随着一届届大会走过，许多病友走出家门，尝试更多可能，也在推动着社会环境的发展，如今，越来越多的病友拥有了独立自主的多彩人生。被学校拒收的伙伴，拥有了受教育的平等机会；曾对轮椅伙伴充满障碍的超市，安装了无障碍电梯；话剧的高潮，是一句引起无数欢呼的“嫁给我吧”，这是一对实实在在的情侣呢！

　　开幕式还有多位嘉宾带来了精彩节目。著名主持人、烟台慈善爱心大使赵扬带来一首动感十足的歌曲，获颁“山东瓷娃娃爱心大使”称号；阿里巴巴集团上市敲钟人、快递哥窦立国，分享了自己的奋斗史，让参会的病友深受鼓舞。

　　开幕式的又一个关键词是“答谢”，主办方病痛挑战基金会、瓷娃娃罕见病关爱中心，向许许多多一同走来的伙伴致谢、颁发证书。联合主办方山东省立医院的小儿骨科主任王延宙表示，过去十年来瓷娃娃中心、山东省立医院携手帮助了全国500余例罕见骨病儿童，未来，将继续一路同行；联合主办方山东省罕见疾病防治协会秘书长崔亚洲回顾了过去10年协会在罕见病工作中做出的努力，并祝贺瓷娃娃在山东开展工作十周年取得的成绩；联合主办方烟台山医院副院长常黎明，寄语广大病友和瓷娃娃中心，未来不断发展进步。

　　战略合作伙伴新加坡航空公司、中鑫富润控股集团，为本次大会提供了多方位的重要支持。和瓷娃娃中心一起走过多年、从第四届大会就展开战略合作的新加坡航空公司，由中国区公共关系及行业事务经理张雨菲女士，回顾了多年来双方合作中，瓷娃娃群体一次次带来的感动与激励。

　　品牌合作伙伴小雨伞保险经纪有限公司、山东铁实商贸有限公司、WEIFANG LEADER CO. LTD（潍坊理德国际贸易有限公司）同样为本次大会提供了重要支持。小雨伞保险代表陈娇龙先生回顾了双方合作的经历，深表感动与期待。WEIFANG LEADER CO. LTD支持本次大会的同时，员工也以志愿者的身份，加入到为病友忙前忙后服务的行列中来。

　　致谢品牌合作伙伴：小雨伞保险经纪有限公司、山东铁实商贸有限公司（代表因故未能到场）、WEIFANG LEADER CO. LTD

　　本次大会的成功举办，离不开众多支持伙伴在各方面的帮助。瓷娃娃罕见病关爱中心顾问贾黎女士为大会支持伙伴颁发证书，而正是贾黎女士几个月来不断奔波忙碌的付出，让本次公益盛典成功落地烟台。颁奖后，贾黎女士深情回忆了结缘瓷娃娃的经过，号召大家继续一起为瓷娃娃助力。

　　致谢支持伙伴：国际合作志愿者组织-我们的家园（意大利）北京办事处、北京市西城区我们的家园残疾人服务中心、上海罗氏制药有限公司、艾吉泰康（北京）生物科技有限公司、北京共赢联盟国际科技有限公司、禾牛道、扬光普赵悦读会、烟台宇宏文化传媒有限公司、山东世源文化传播有限公司、华东音乐教育、烟台会通速录服务有限公司、山东时代天橙文化传播有限公司、卓艺琴行、烟台鑫广万豪酒店、YAOPAI 云摄影、腾讯新闻·萤火计划（部分机构代表因故未能到场）

　　瓷娃娃大会的十年，是我们不断收获各方好友的十年，伴随着瓷娃娃中心医疗推动项目、“自立生活”项目的不断发展，国内外的医学专家、康复专家、“自立生活”社会实践专家等许多伙伴，对我们的工作给予了慷慨支持，最后一轮致谢环节，正是向这些同行多年的老友表达我们由衷的谢意。

　　致谢特殊贡献个人：王延宙、赵秀丽、李孟铨、杨晓光、杜启峻、范晓华、鲁艳芹、Oliver Semler、Paolo Fraschini 、降幡博亮、谢秀贞、林君洁

　　最后，瓷娃娃中心创始人、病痛挑战基金会秘书长王奕鸥，动情回首十年来见证许多病友的“成长史”；一位位瓷娃娃登台，说出对未来十年的期待；全场观众在表演嘉宾华东、崔天晓老师和瓷娃娃病友的带动下，玩起了“鼓乐圈”，开幕式在一片欢腾中圆满结束。

　　8月2日、3日，第一届罕见骨病多学科诊疗国际论坛及大型多学科义诊已成功在烟台山东医院举办。

　　上文介绍的德国科隆大学Oliver Semler博士，意大利米兰大学康复医学教授Paolo Fraschini和山东省立医院、香港大学深圳医院、北京协和医学院、北京大学第一医院、山东省医学科学院、烟台山医院、山东大学齐鲁医院等不同学科的骨病、康复、遗传学专家，围绕罕见遗传性骨病的最新医学进展、多学科合作经验等话题，进行了深入研讨与交流。论坛同时吸引了罗氏制药、艾吉泰康、北京共赢联盟等企业伙伴参会。

　　3日下午，参会的国内外10余位专家为来自全国12个省市的48例罕见骨病病友进行了骨科、康复、口腔、遗传、心理等方面的义诊，为病友带来健康成长的希望。

　　开幕式后的三天来，第六届瓷娃娃全国病友大会开展了医学讲座、教育工作坊、独立生活工作坊、儿童工作坊、自主工作坊、性教育工作坊、国际组织论坛等丰富多彩的会议活动，除多学科医学康复知识的梳理外，大会将关注罕见骨病群体的上学难、自立难、社会融入低等焦点问题，为广大病友和家长答疑解惑、树立信心，让大家找到未来努力的方向。

　　走过十年四座城市，瓷娃娃大会已经发展为聚合各界力量、赋能病友、倡导公众认知的行业盛典。在一起，让改变发生，瓷娃娃中心、病痛挑战基金会期待，下一个十年，携手更多伙伴，为成骨不全症等罕见病群体的美好未来不断努力！

　　点击“阅读原文”即可回看本届大会开幕式视频与现场照片！返回搜狐，查看更多

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